潰瘍性大腸炎。Ulcerative Colitis (UC) ~ 発症の経緯。難病指定

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「潰瘍性大腸炎」「発症」「いきさつ」

この記事は専門的な医療の知識、データに基づくものではありません。
ただ、お医者さんより、じっさいにその病気にかかっている人のほうがわかっていることもあるんです。

発症の経緯 (いきさつ) 

2011年4月。痔?

トイレットペーパーに血がつき、病院に行くと「痔」と診断される。
座薬で治療。
このころはまだ体重が57~58kgあった。

2012年4月。潰瘍性大腸炎と診断される。

トイレの水が赤ワイン色に染まり、病院で精密検査 (大腸カメラ) を受けると、痔ではなく「潰瘍性大腸炎」ということが発覚!

痔と診断されてから徐々に体重が減り、51~52kgくらいになった。
このころ、急に4キロくらい体重が減った。

特定疾患 (難病) の認定を受ける。

おそらく1か月後くらいだったと思います。

最初の薬代が1か月で15000円くらいしました!
保険適用3割負担でこの金額です。

難病の認定を受けてからは1か月の自己負担の上限が5000円になりました。

現在は基準が厳しくなり、上限が10000円になっています。

難病の基準

明確なものがあるわけではありません。

  1. 治療法が確立されていない。ようするに治らないということです。
  2. 患者が少ない。

この2番めの患者数が問題で、何人未満という規定はありません。
潰瘍性大腸炎の患者は年々増加していて、現在はおよそ17万人。 (2018年現在)
もはや「珍しい病気」ではなくなりました。

この病気の話をすると、「わたしも」とか「うちの弟が」という返事が。

難病の認定。医療費の補助

特定医療費 (指定難病) 受給者証 自己負担額管理票

特定医療費 (指定難病) 受給者証 自己負担額管理票 2018-04-10

潰瘍性大腸炎の患者は年々ふえて、難病の指定から外されるかもしれません。

今のところ、ひと月の総医療費が33300円を超える月が年に3回以上あると来年も難病の認定を受け、医療費の補助が受けられます。

4/10。58560円ですが、私の場合ひと月の自己負担限度額が10000円なので、10000円で終わってます。
それでも10000円払ってます。
これは負担が大きいです。

でも、もし補助がなかったら破産してしまいます。
お金がないので病院に行かなくなるかもしれません。

2018-04-10

患者は増えてるの?

おじさんが思うに、患者が増えてるのではなく、「認定された人」つまり「潰瘍性大腸炎」だとわかった人、そして難病の認定を受けた人が増えたのではないかと。

どんな病気もそうですが、むかしはわからなくて「奇病」と扱われたり、他の病気と診断されてまちがった治療をつづけていたり、さらには「原因不明」で亡くなったり。そんなことが多かったのではないでしょうか?

アナフィラキシーなんかそうですね。

なんだかわからないけど、とつぜん具合が悪くなって亡くなってしまった。
それが食べ物が原因なんて誰も想像しなかったでしょうね。

お日さまの光を浴びると死んでしまう人とか。
むかしは生まれてすぐ、なんだかわからずに死んでしまった子どもも多かったでしょう。

おじさんも「運動誘発アナフィラキシー」というアレルギーを持っていて、子どものころは病院に行っても「ハチに刺されたんじゃないの? 」で済まされてしまいました。そしてアレルギー科専門の医者を訪ねても「食べてすぐ動くと出るアレルギーなんて聞いたことがない」と笑われました。

運動アレルギー (食事依存性運動誘発アナフィラキシー) ~食べてすぐ動くと「じんましん」が出る!?

一方、それ病気なの? というものも。

病名をわざわざつくって、なんか現代は病気が増えてるように思わせてるだけなんじゃないの? と思うことも多いです。
病気をつくって、薬と治療代をつくりだす。
そんなことまで考えてしまいます。

問診だけだと金にならないので、やたらに検査したり、注射をしたがるという話も。

多動性障害とか、アスペルガーとか、新型うつ病とかもそう思います。
こう書くと反発する方もいらっしゃるかも知れませんが。
その程度にもよります。

むかしから「落ち着きのない子」というのはいて、それでもたいていは学校生活で我慢して椅子に座ってられるようになります。
病気だからしかたないよね、とほっとくから、大人になってもそのままになる人もいるのではないでしょうか?

アスペルガーも、欧米人はみんなアスペルガーじゃないかって思うこともあります。
サイコパスなんていうのもあるけど、「共感する心」は生まれないにしても社会生活の中で人に合わせる能力は身につけていきます。

新型うつ病で月曜から土曜まで会社休んで、日曜は地域のマラソン大会に出て、また月曜は休みとか訳わからん(^^)

そのうち「暴力病」とか、「盗み病」とか出てくるかも。
病気だからしかたないよね。いやいや!

病気と診断されて安心することもあるかも知れないけど、病名がつかなくても、人はみんな多かれ少なかれ他人と違うし、ハンデを持っているものです。

ひげおじさん
まあ、おじさんなんか言ってみれば子どものころから「背が低い」という病気です(^^)

いつもクラスで前から3番以内。

どこからが病的な「小ささ」なのか?

相撲をとっても誰にも勝てないし、かけっこをすればいつもビリ。
サッカーをすればいつも人の後ろを追いかけるだけでボールにはさわれない。
これはれっきとしたハンデでしたし、劣等感もいだきました。

柔道では「柔よく剛を制す」なんていうけど、「重量制」になってる時点で柔道は「体重が命」と言ってるようなもんじゃないですか?
ボクシング然り。
空手然り。

相撲は重量制ではないけど、いくら軽い力士が活躍しても横綱にはなれないことはみなさんご承知の通り。

小さくても活躍する選手はいるけど、「小さいのに」という枕ことばがつきます。
そして、小さい割には活躍するけど、チャンピオンにはなれないんです。

小さくて活躍できる唯一の職業は「競馬の騎手」くらいのもんです。

大人になると体の大きさと関係ないところで能力を発揮できるようになるし、人間の価値って体の大きさではないということがわかってくるので今はそうではないけど、子どものころの「背の順」に並ばせるのははっきりいって「悪」です。

おっと話がそれた。

2016年6月。入院

4月くらいから出血と便の回数が増えて、体重も50kgを切ってしまいました。

絶食。2日間

48時間は点滴だけ。

起きて歩いたりできます。
おなかがすごく痛いわけでもありません。

でも、入院すると仕事はもちろん、ギターは弾けないし、バイクにも乗れないし何のために生きてるんだろう? という気持ちになります。

具合がとても悪いわけではないので暇で暇で、本を読むか、クロスワードパズルなどするしかありませんでした。

3日目からようやく食事が出るんだけど、「重湯」です。
おかゆの汁だけで米粒ははいってないやつです(^^)

胃袋と小腸は問題ないのでとにかくおなかが空きます。

最初に薬のところに書いたけど「エレンタール」という経腸栄養剤を食事の代わりに朝、昼、晩、600ccずつ飲むんだけど、繊維はおろか、固形物は何も取らず、液体を飲んでいるだけなので便がまとまるわけないですね。

だから、すぐトイレに行きたくなります。
行っても、固形物がないのだから「水」しか出ません。

これでは潰瘍性大腸炎のせいで「水様便」なのか、単に固形物を取ってないから「水様便」なのかわかりません。

潰瘍性大腸炎 ~ 病気になって良かったこと。いやなこと

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